Strona zrobiona w kreatorze stron internetowych WebWave.

Prawa autorskie dotyczące treści © 2020 Magdalena Świerczek-Gryboś

04 marca 2021

 

 

Wiecie, co mówią Niektórzy. Kim są Niektórzy? Pamiętacie gnomy, takie ogrodowe szkodniki z Harry'ego Pottera? Gnomy to niepozorne stworzenia, ale ich wpływ jest szkodliwy, zwłaszcza gdy to cała rozrastająca się kolonia. Bardzo lubią panoszyć się po cudzych podwórkach.
A więc: wiecie, co mówią Niektórzy. "A po co to opowiadać o swojej orientacji... o swojej chorobie... a po co to edukować o antykoncepcji... 
A PO CO TO MÓWIĆ, ŻE ZIEMIA NIE JEST PŁASKA?"

BO TO FAKTY, PRAWDA! A PRAWDA TO COOL STORY!!! Tak jak to, że nie każdy jest neurotypowy!
Notki o Aspergerze i innych dolegliwościach umysłu utrwalam również na swojej stronie w tymże artykule i zawsze możecie do nich wrócić czy komuś wysłać adres, pod którym są wszystkie razem. Pamiętajcie: kobiety są kilkukrotnie rzadziej diagnozowane – w ogóle lub prawidłowo. Przez BRAK WIEDZY. Przez IGNOROWANIE NAS I NASZYCH OBJAWÓW. NIE JESTEŚMY MĘŻCZYZNAMI I WIELE OBJAWÓW WIELU SCHORZEŃ RÓŻNI SIĘ U KOBIET I MĘŻCZYZN!!!
Ignorowanie czegoś nie sprawi, że Niektórzy wymażą to ze świata. Jedynie przyniosą światu więcej cierpienia. I tak zawsze możecie Niektórym odpowiadać. Nazwanie kogoś idiotą na pewno nie wywoła pragmatycznej reakcji, nie jest też grzeczne, za to odpowiedź na pytanie "a po co to", brzmiąca: "żeby nie mnożyć cierpienia" może przynajmniej na chwilę kogoś przytkać. Być może zmusi do refleksji – ale to bardzo optymistyczny scenariusz.
WARTO WIEDZIEĆ, że Ziemia nie jest płaska. Warto wiedzieć jak najwięcej. Nie wegetować. Nie szkodzić.

Poniżej stale aktualizowany zestaw wpisów opublikowanych na moim profilu autorskim, które chcę utrwalić. Będzie również o OCD i wielu innych ;)

Królowa dram, 30 stycznia 2021

"Przecież i tak czaru mi brak, a na drugie mam królowa dram". Słuchałam tego kawałka, by dodać sobie otuchy, gdy przez ostatnie miesiące byłam diagnozowania. W końcu zawsze mówiono, że jestem drama queen.

Stwierdzono u mnie ZA, zespół Aspergera. Będę o tym mówić otwarcie i szczerze, bo to jest według mnie bardzo potrzebne, a dlaczego – o tym dalej.

Czy wiecie, że podczas testów dotyczących wypadków samochodowych, używa się głównie męskich manekinów? W ten sposób zabezpieczeń nie dostosowuje się do zupełnie innej budowy ciała kobiet, które otrzymują więcej obrażeń, nawet ponad 70% więcej, i dotyczy ich wyższe ryzyko śmierci.

Czy wiecie, że kobiety mogą mieć inne objawy zawału serca niż mężczyźni? Stąd zdarza się, że otrzymują pomoc później, co zwiększa śmiertelność. Statystycznie kobiety później i rzadziej otrzymują również środki przeciwbólowe.

Zauważyliście, że po 22 telewizja kipi od reklam środków dla mężczyzn na potencję? Istnieją nieliczne preparaty na libido kobiet, ale nikt ich tak chętnie nie reklamuje. Są tylko mężczyźni maltretowani potrzebą pełnej gotowości i milcząca obecność pań wijących się gdzieś wokół bohatera, zawsze chętnych.

Antykoncepcyjnych środków hormonalnych nie mogą dla mężczyzn upowszechnić od 70 lat, przez skutki uboczne. Wymienia się ich kilka. Widzieliście kiedyś ulotkę tabsów dla pań? Jest olbrzymia przez zagrożenia. Sama lata temu dostałam paskudnego powikłania, które zostanie mi do końca życia, a przepisano mi je jeszcze jako nieletniej, jako "lek", nie środek antykoncepcyjny.

Zaniedbań jest tak wiele. Całe lata musiałam walczyć z tym, by pogodzić się z cyklicznością swojego życia. Niby naturalny świat podpowiadał – dzień, noc, przypływ, odpływ – ale ludzki świat został mocno skrojony pod niecykliczność, pod wieczną dyspozycyjność, pod niewrażliwość: to, co pożądane u mężczyzn. Cykl miesiączkowy to ponoć wstydliwy temat, uczy się nas, by ukrywać jego skutki, niwelować, pomijać, dopasowywać się do niemiesiączkującego wzorca. Ale tego nie sposób omijać. 12 razy w roku zmienia się ciało, emocje, odczuwanie. Ciało 12 razy w roku nierzadko jest strasznie osłabione, z druzgocącymi migrenami i krwotokami wpędzającymi w anemię. Nie wspominając, jak zmienia ciąża. Nie wspominając, że jak masz małe dziecko, bierzesz je do pracy i tam karmisz, bo masz taki cykl w życiu, to "obrońcy patriarchatu", a więc teorii niecykliczności świata, są cali chorzy. Nie jesteśmy "linearne", poruszamy się po okręgu, jak ciała niebieskie. Strefa światła, strefa mroku. Dostosowanie się do niecyklicznego ciągu może nie wyjść. Udajemy, że wychodzi, bierzemy udział w teatrzyku, skrywamy cykliczność za progiem domu. Podczas gdy nasze życie jest inne, nasze choroby są inne, nasza seksualność jest inna. Musiałam to pojąć. Musiałam to zaakceptować, mimo że nie dałam na to zgody, bo przecież nie wybrałam życia ani powłoki. Jestem inna niż wzorzec. Tak jako kobieta, jak i jako osoba z ZA.

Bo autyzm kobiet jest inny.

Na randomowych stronach w necie znajdziecie info, że to chłopcy częściej są ze spektrum. Że niby nawet cztery razy częściej. W rzetelnych, nowszych badań zobaczyć można jednak, że prawda jest o wiele bardziej złożona. Istnieje najpewniej cała masa kobiet niezdiagnozowanych bądź źle zdiagnozowanych. Powodu na pewno się już domyślacie: niespecyficzne (nie typowe dla chłopców) objawy. Na pewno widzicie już zarysowany problem systemowy.

Przede wszystkim kobiety potrafią się lepiej zakamuflować (tak to się nazywa, ale termin trzeba dobrze zrozumieć). Nawiązują relacje społeczne. Uczą się przez naśladownictwo. Poza tym, od dziewczynek wymaga czy też wymagało się powszechnie, by były ciche. Wycofane. Jeśli chłopiec jest cichy i się izoluje, zaraz go biorą do lekarza.

Pierwszy raz byłam u psychiatry, mając z 15 lat. Potem co parę lat pojawiałam się u psychologów, psychoterapeutów i psychiatrów, z własnej woli. Szukałam przyczyn inności. Mojego przebodźcowania, cierpienia, wyizolowania, natręctw, lęków. Jak mówię (a mówię często), że życie mnie boli, to to nie jest semantyka ani poetyka. Jedna z psycholożek powiedziała mi dekadę temu, że nie widziała nigdy kogoś, kto tak cierpi. Nie no, spoko, laska, fajne zwierzenie, ale diagnozy nie dałaś żadnej. Teraz usłyszałam coś podobnego, ale z rozwiązaniami. Poza nerwicami, nigdy dotąd nie znaleziono innego imienia dla moich dolegliwości. Byłam zbyt niedopasowana do różnych schorzeń, a po wyjściu z okresu dojrzewania zaczęłam lepiej panować nad skłonnościami depresyjnymi. Byłam zdolna, kończyłam po te dwa kierunki naraz, zauważono mnie jako pisarkę. Byłam pozornie spokojna, a jednocześnie pod względem produktywności wyglądałam, jakbym wiecznie tkwiła w hypie (teraz wiem już, że hype bierze się z potrzeby bycia w świecie, że to ciągły wysiłek wychodzenia z siebie). Nauczyłam się dość normalnie funkcjonować w społeczeństwie, choć w środku wiele rzeczy mnie kaleczyło, w środku istniał i istnieje "kocioł" doznań. Przywykłam, ale wiedziałam, że istnieje jakieś utajone źródło niemal wszystkiego, co spotkało mnie w życiu. Gdzieś płonie ogień, który podgrzewa zawartość kotła. Czułam powiązania. Od problemów sensorycznych przez społeczne do alergicznych i wybiórczopokarmowych. Jakiś niedostrzegany wzorzec. Mam umysł naukowca, stąd szukałam, analizowałam, obserwowałam siebie. Wiedziałam, że być może albo ja, albo nikt. Sądziłam, że nie potrafię należycie siebie wyrazić, by dostrzeżono odpowiedzi, jednak okazało się, że te odpowiedzi są po prostu nieznane wielu lekarzom.

Bo dotyczą kobiet.

W 2017 roku natrafiłam na wywiad z dorosłymi kobietami ze spektrum. Nie chciałam sobie zawierzać, bo nie jestem ekspertem, ale poczułam, jakby każda z tych kobiet mówiła o mnie. Nie miałam żadnego pojęcia o autyzmie, same stereotypy. Nie dość, że w przypadku kobiet jest "niespecyficzny", to przecież jeszcze każda ma swoje objawy. A jednak pewna grupa może być wspólna. Czego się dowiedziałam z ich słów i późniejszego riserczu? Nie mogą na przykład nosić danych rodzajów ubrań. Bywały chłopczycami w dzieciństwie, nieprzywiązane do swoich "ról". Były mocno rozchwiane jako nastolatki, z autoagresywnymi zachowaniami włącznie, z używkami i zwalczaniem siebie i swojego postrzegania. Denerwują je różne dźwięki i światła, rodzaje dotyku, wewnętrzne procesy organizmu. Muszą przestrzegać rutyny, mają swoje autouspokajające zachowania. Uważnie obserwują i naśladują, powtarzając świadomie to, co inni robią intuicyjnie. Unikają cielesnego i wzrokowego kontaktu. Gubią się w relacjach społecznych, boją się, wstydzą, stresują zwykłymi czynnościami. Mogą nie rozumieć konwenansów i być szczere do bólu, nie łapiąc, że czegoś nie należy mówić. Mieć problem z akceptacją zmian, wpadać przez nie w depresję. Nadmiernie filozofować, roztrząsać to, na co nie ma się wpływu, to, czego inni nie wałkują w kółko. Znajdują protezy, zastępniki bezpośrednich kontaktów, nisze. Bywają wybitne w jakiejś dziedzinie, nieraz odskocznią jest literatura czy nauki społeczne, co totalnie nie kojarzy się ludziom z autyzmem, bo przecież "autyk to chłopiec matematyk". Z nadwrażliwości cierpią fizycznie: migreny, alergie, jelito drażliwe, napady paniki. Całe życie słyszą, że mają się więcej uśmiechać, integrować z grupą, nie przesadzać, nie wydziwiać. Myślą o sobie, że są wybrakowane, nieudolne. (To bardzo skrótowa, przykładowa prezentacja; diagnoza składa się z testów, wywiadów i ocen, które pozwalają określić dane zaburzenia).

Zostają późno zdiagnozowane. Nieraz jako czterdziesto-, pięćdziesięciolatki, często w następstwie tego, że urodziły dziecko ze spektrum. Przy diagnozie wreszcie ulga. "Lekarz powiedział do mnie, że nie tracę zmysłów i nie jestem złą osobą. To było wspaniałe uczucie. Nie jestem zła, chora, złowroga. Jestem autystyczna" (Down-joy Leong).

Badałam to odkrycie. Czytałam, przyglądałam się sobie. Ale mając lepszy okres i mnóstwo zajęć, nie nękana kryzysami, nie czułam potrzeby sprawdzenia, co we mnie siedzi. W końcu jednak 2020 rok przyniósł kryzys. Zwielokrotnił problemy nam wszystkim, w tym moje lęki. Wychudzona, znękana, znalazłam miejsce specjalizujące się w diagnozach dorosłych i dostałam komplet testów i badań pod kątem najróżniejszych schorzeń i zaburzeń. Przed ostateczną diagnozą wydawało się, że lekarka już wie. Potem kolejny członek zespołu badawczego. Mój organizm też, bo wracał do normy, do stanu kruchej równowagi. Ona zawsze jest krucha, ale umiem ją obudować całkiem trwałymi zabezpieczeniami. Ludzki organizm to wojownik, to maszyna do przetrwania, więc się adaptuje. Przez 30 lat, samotny w swojej walce, opracował różne sposoby na funkcjonowanie z neuroatypowością. Kobiety ze spektrum opisują diagnozę jako objawienie, błysk. Moja myśl, że oto jest, też przypominała coś takiego. Ale teraz dominuje ulga (i trochę strach, ale strach jest zawsze). ZA mam całe życie. To osobliwe doznanie, gdy wszystko składa się w całość; niezrozumiałe, porozrzucane fragmenty. Mam 30 lat i właśnie dostałam diagnozę. I tak mam szczęście. Potrafię doskonale zrozumieć, czemu potrzebujemy większych nakładów na dziecięcą psychiatrię. Gdyby zdiagnozowano mnie wcześniej, oszczędzono by mi choć części cierpienia. To tylko połowa wpisu, który przygotowałam na tę okoliczność. Całość (na przykład jak ma się moje pisanie do ZA czy jak ludzie potrafią reagować na diagnozę) znajdziecie na blogu w notce "Królowa dram".

 

OCD, 3 lutego

Pogadajmy o zaburzeniach obsesyjno-kompulsyjnych (OCD), czyli o nerwicy natręctw. Chodzi o myśli (obsesje) i zachowania (kompulsje/unikanie), które nie chcą dać człowiekowi spokoju. Żeby umyć dziesiąty raz ręce, nie dotknąć klamki, sprawdzić piąty raz, czy drzwi są zamknięte, nie podejść do nikogo zbyt blisko na mieście; natarczywa myśl, że jesteśmy chorzy nakazuje kompensację niepokoju pod postacią setnego wyszukania w Google objawów. Obsesyjna myśl o śmierci, chorobie, zdradzie, byciu złym, zagrożonym, ośmieszanym próbuje przejąć kontrolę. Myśl nie dająca spokoju, czy bylibyśmy w stanie kogoś skrzywdzić, dopuścić się dewiacji, myśl, że musimy wchodzić na co drugi schodek, wsypać dokładnie tyle samo co zwykle ziarenek kawy, bez przerwy mieć dziecko przy sobie, jak najbliżej, bo stanie mu się krzywda. Klasyk. "Dzień świra". Ale nie jesteś "świrem".

Pogłaśniasz tv tylko do liczb parzystych. Co się stanie, jak to będzie 11? Nic, ale to MUSI być 12. Masz łeb cały w takich śmieciach. Czemu? Bo życie jest przerażające, ale dla ciebie jest uporządkowane, znośne, gdy pilnujesz pewnych bezwzględnych prawideł. Dajesz się nieść kompulsji. Życie jest przerażające, nie masz nad nim władzy, więc nie śpisz i sprawdzasz 10 razy, czy noworodek oddycha. Czy twój puls jest równy. Czy sąsiad wyprowadzający psa "nie sra" nim na trawniku. Musi być porządek. Musi być kompensacja strachu.

Albo unikanie. Unikanie sytuacji wzbudzających niepokój tylko ten stan utwierdza, wcale nie pomaga. Zarówno kompensacja, jak i unikanie są częste w zaburzeniach odżywiania. Pozwalanie na wytworzenie się nawyku. Unikanie ludzi i sytuacji z jakiegoś powodu nieznośnych. Nie pojedziesz windą, nie skorzystasz z tej trasy, nie kupisz w tym sklepie, nie zagrasz w tę grę na imprezie ani nie obejrzysz tego kanału, nie podejdziesz do psa, nie włożysz stroju kąpielowego, nie zjesz czekolady, nie wejdziesz do wody ani nie skorzystasz z publicznej toalety. Po prostu nie.

Nerwica natręctw nie oznacza, że jest się "szalonym". Wyobraźcie sobie skrzynkę, która przepuszcza spam lub tablicę na fejsie, której algorytm zawodzi i wrzuca wam tam szajs. Umysł jest wypełniony mnóstwem strumieni świadomości, jak autostrada samochodami. Ludzie z OCD przywiązują wagę do spamu, do szumu tła, jakby to były ważne informacje. Przeraża ich jakaś myśl, przeraża ich, że mogą tacy BYĆ, tacy, jak głosi treść myśli, i kompensują sobie strach powtarzaną w kółko czynnością albo niczym kat i oprawca zabraniają sobie myśleć o danej rzeczy lub ją robić. Ale to tak nie działa. Skupianie się na danej myśli uczy umysł, że jest ważna. OCD łagodzi się na przykład na terapii poznawczo-behawioralnej. Chodzi o to, żeby poznać źródło myśli, mechanizm jej powstawania i oswoić się z nią, a potem dać jej odjechać, jak samochodom na ulicy. Ona jest, nie można jej zwalczyć, podobnie jak przywiązywać do niej wagi. Brzmi prosto, ale oczywiście trzeba umysł wyćwiczyć. Można go ćwiczyć tak samo jak mięśnie, zmienić mu złe nawyki na dobre, czyli na akceptowanie istnienia spamu i jego nieistotnej roli. Spamem jest bezpodstawna myśl o chorobie i śmierci. O zdradzie, robieniu krzywdy, głośnym przeklinaniu w kościele, szarpnięciu kierownicą, oszukaniu ekspedientki, pomyleniu dawki, sprawdzeniu po raz piąty okna i kontaktu. Umysł przymuszany strachem do analizy każdego skrawka świadomego strumienia i strzępków nieświadomego, zafiksuje się i utrudni normalne funkcjonowanie.

Warto pójść na terapię, warto oglądać i czytać wartościowe materiały od psychoterapeutów. Warto pamiętać, że przypadkowa myśl to nie wasza tożsamość, to tylko efekt uboczny procesów w mózgu, tak jak istnieją efekty uboczne trawienia i innych procesów. Utożsamiacie się z tym, co wydalacie? Raczej nie. Odpadki to odpadki. Spam to spam. Musimy z tym żyć. I możemy, przy odrobinie wysiłku, żyć z tym w równowadze. O umysł też trzeba zadbać, zwłaszcza w tak stresujących czasach. Nie bójcie się OCD ani szukania rozwiązań :) Nie musicie się karać za drobne problemy ze spamem i męczyć z tym bez pomocy, z zawstydzeniem i biernie cierpiąc. W pewnym momencie zagonicie się w ślepy kąt, nie będziecie mieli dokąd uciec, wyda wam się, że stoicie na progu szaleństwa. Ale to znów: myśl. Nie rzeczywistość.

 

 

Osoba z ZA na samotnej wyprawie, 16 lutego

Kiedy w zeszłym roku w wakacje zbliżały się moje 30 urodziny, poczułam, że się wycofuję. Pojechałam więc samotnie do Sopotu, pobyć ze sobą i pomyśleć. Śmigałam na desce, przesiadywałam na plaży, robiłam zdjęcia, zbierałam pióra łabędzi i obserwowałam ludzi z dystansu. Bardzo lubię ich obserwować. W dniu swoich urodzin usiadłam w knajpie naprzeciwko krzywego domku, zamówiłam rum i "bezpieczne" ciastko, wyciągnęłam Trupokupców, którzy niedawno mieli premierę. Może komuś się wydaje, że bycie samemu w swoje urodziny jest smutne, ale dla mnie - idealne. Pandemiczny Sopot był spokojny, jednak nie martwy. Koncerty uliczne wypadały kameralnie, na plaży luz, na ścieżce rowerowej mogłam jeździć od prawej do lewej. Postrzegałam to jako "dobry" urlop.
 
Jednocześnie jednak byłam "sobą" i ten urlop kompletnie mnie wykończył. Wykończyło mnie towarzyszące mi zagubienie i wysiłek, jaki wkładałam w to, by sprostać wyznaczonym zadaniom. Bo wszystko było dla mnie questem, i czasem przegrywałam. Nie potrafiłam włączyć indukcyjnej kuchenki w pensjonacie, nie ufałam jedzeniu w knajpach, więc zazwyczaj chodziłam głodna. Nie chciałam spotkać nikogo w budynku, więc przesiadywałam w pokoju na poddaszu, oglądając wieczorem na laptopie te same odcinki Świata według Kiepskich, bo bez tego nie mogłam zasnąć. Wypiłam za mocną kawę i prawie zemdlałam na plaży, bo mam uczulenie na kofeinę, ale powlokłam się nie do ludzi, tylko do łabędzi, jakby to one mogły mi w razie czego pomóc. Na najzwyklejsze zaczepki czy uśmiechy oczy wypełniały mi się lodem. Ciągle bałam się, że coś zgubię. Nie umiałam zmienić trasy, raz powzięta musiała być przestrzegana, w tych samych miejscach wchodziłam i schodziłam z deski. Mój umysł był w każdej chwili w pogotowiu - bodźce, zagrożenia, atrakcyjne obrazy, nieprzyjemne dźwięki. Wymyślał sobie nakazy i uspokajał się ich przestrzeganiem. A jak robiłam sobie zdjęcia, to widziałam smutną, zmęczoną dziewczynę, co mnie wkurzało.
 
W tamtym okresie podejrzewałam, ale jeszcze nie wiedziałam, że mam ZA. Dzisiaj pojawia się we mnie coraz więcej wyrozumiałości do siebie i innych. Jest tyle problemów i trudnych przeżyć, jakie mogą nosić na barkach ludzie, z którymi mamy styczność. Im lepiej rozumiem moją przypadłość, tym więcej jest we mnie spolegliwości. Odpuszczam te wszystkie drastycznie rygorystyczne zasady, jakie istnieją w głowach nas wszystkich. Dotyczące tego, jaki ma być NORMALNY człowiek. Człowiek, który nas nie denerwuje. Który odpowiednio współpracuje. Odpowiednio żyje, urlopuje, spędza wolny czas, wzbudza podziw. Który pasuje do "naszej" linijki.
 
Nie pasuję do żadnej linijki. ***** linijki, niech nikt do nich nie pasuje, w granicach prawa i cudzej wolności. Całe życie dostosowywania się sprawiło, że dziesiątki lat byłam nieustannie zmęczona i od siebie odcięta, nie rozumiałam nic z tego, co najważniejsze - co pochodzi ze środka. Myślałam, że jak się dostosuję, moje problemy znikną. Nie działało, więc się buntowałam, a to mnie wkurzało, bo nie wiedziałam, czemu właściwie to robię.
 
Nie bądźmy tacy zasadniczy. Ani dla siebie, ani dla innych.
 
 

 

 

1 marca, Neuroplemiona

W wieku 30 lat zaczynam poznawanie siebie jako osoby neuroróżnorodnej.
 
Dowiaduję się od zera rzeczy, które znałam tylko z własnej jednostkowej perspektywy, a "jeżeli spotkałeś jedną osobę z autyzmem, to znasz jeden przypadek autyzmu". NIE MA dwóch takich samych.
 
Jednak wiedzy ogólnej do przyswojenia jest wiele. Współczesne teorie wskazują na przykład na związek kondycji ośrodkowego układu nerwowego i jelit z natężeniem objawów autyzmu. Zaburzeniom ze spektrum niejednokrotnie towarzyszy coś, co wygląda na nieustanny stan zapalny, zmiany we florze, przepuszczanie toksyn i zbędnych substancji do krwi, powodujące problemy z jedzeniem i zachowaniem. Mówi się nawet (to mnie szczególnie ciekawi, bo wygląda na to, że to mnie spotkało) o możliwym związku sztucznego karmienia po urodzeniu na zaburzenie flory bakteryjnej, co wiąże się z autyzmem, ale NIE WARUNKUJE go – autyzm warunkowany jest wieloczynnikowo. Nazwijmy więc takie sytuacje możliwymi czynnikami wspierającymi zaburzenia. Wciąż nie wiadomo, co tu jest domysłem, a co faktem, co jajkiem, a co kurą. 70 lat badań to nadal błądzenie we mgle, mimo wielu ustaleń.
 
Rozumiem już, że wszystko jest tu połączone, widzę w sobie plątaninę powiązań niemal wszystkich dotąd tajemniczych objawów, choć nie mogę mieć jeszcze zbyt wielkiego pojęcia, jak to wygląda u innych, dopiero ich poznaję. Jestem od jakiegoś czasu w fantastycznej grupie setek dziewczyn ze spektrum.
 
Książka "Neuroplemiona" jest wskazywana jako jedna z najważniejszych lektur dotyczących spektrum. Sądzę, że zmieni coś w moim życiu, zwłaszcza że dziennikarz za nią odpowiedzialny bada tysiące tropów i przebywa w tym czasie z autykami do tego stopnia, że sam staje się wśród nich neuromniejszością. Role się odwracają.
 
Bardzo ważna nowa wiedza: "Dzieląc się między sobą doświadczeniami, (autycy) odkrywali, że wiele wyzwań, z którymi borykają się na co dzień, nie wynika z ich autyzmu, lecz z okazywanej przez społeczeństwo niechęci do tworzenia podstawowych ułatwień dla osób z niepełnosprawnością poznawczą przynajmniej w takim samym stopniu, w jakim tworzy się je dla osób z niepełnosprawnością fizyczną, taką jak ślepota czy głuchota". Tak więc nie wszystko, co przeżywam, jest rzeczą, której nie można zaradzić, wynikającą z moich ograniczeń czy szczególnych potrzeb; cześć negatywnych doświadczeń bierze się z tego, że społeczeństwo nie jest nastawione na neuroróżnorodność, jej potrzeby i ograniczenia, i nie tworzy ułatwień – to ja mam się dostosować, a czasem nie potrafię, tak jak człowiek niewidomy nie rozróżni kolorów. Stąd mogą się brać częstsze przypadki depresji. Nie z samego autyzmu, a z barier pomiędzy osobą ze spektrum a społeczeństwem. Na szczęście pewne ułatwienia dzisiaj już do nas docierają; nawet w mojej niewielkiej miejscowości jest sklep z godzinami dla takich osób jak ja. To jednak kropla w morzu.
 
Kiedy więc pomyślimy o tym, że świat można sprawić przyjaźniejszym; można w jakimś stopniu zapanować nad bodźcami docierającymi do nadaktywnych neuronów; można ograniczyć poprzez dietę szkodliwe skutki niedomagania naturalnych barier w jelitach (sporo trudnej, ale wykonalnej pracy) – możemy założyć, że intensywność objawów może się zmniejszyć, co potwierdzają badania. Też to po sobie zauważyłam, choć przez wiele lat błądziłam w tym po omacku.
 
Pamiętać trzeba jeszcze o jednym. Autor "Neuroplemion" wspomina o tym na przykładzie życiorysu Henry'ego Cavendisha, jednak podkreślmy, że autycy NIE MUSZĄ być "geniuszami" w jakiejś dziedzinie, i NIGDY nie należy nakładać na nich takich oczekiwań. "Cavendish był człowiekiem niezwykłym i miał na tyle szczęścia, że urodził się w rodzinie o niezwykłych możliwościach. Gdyby jego ojciec był pracownikiem kolei czy górnikiem, jeden z najwybitniejszych umysłów w historii nauki mógłby skończyć jako pacjent szpitala dla obłąkanych, gdzie poddawano by go rutynowej dla ówczesnych czasów terapii dla "zamkniętych w sobie" pacjentów, czyli zimnym kąpielom". To, że jesteśmy tak różni i różne, warunkują nie tylko wielorakie czynniki genetyczne czy specyficzne objawy, ale i warunki, w jakich przychodzi nam się mierzyć z dziwnym rozdaniem kart od losu. Miałam dobre warunki rozwoju; choć tak długo nie otrzymałam właściwej diagnozy, mogłam odnaleźć drogę do bycia sobą, bo mi na to pozwalano, akceptowano i posiadano na to środki. Weźmy pod uwagę choćby to, że mieszkam w domu na uboczu wśród przyrody, czy że już w wieku 18 lat, przez wiele lat co miesiąc dostawałam rentę rodzinną na własne konto, dopóki się uczyłam – nauka była moim źródłem utrzymania, a skupienie na niej i kończenie kierunku za kierunkiem, po dwa jednocześnie, mnie regulowało i zaspokajało. Każdy człowiek jest inny i każdy autyk jest inny, a tworzy nas olbrzymi wachlarz indywidualnych okoliczności rozwojowych.
 
Z pewnością wiele napiszę jeszcze w oparciu o tę lekturę.
 
 
 
 
25 lutego, kamulfowanie, stimownie, meltdown, shutdown, burnout
 
Pogadajmy o ważnych terminach dotyczących nas wszystkich, a szczególnie osób ze spektrum autyzmu. O tym wszystkim, co się dzieje "za zasłoną", stąd użyłam swojego starego zdjęcia.
KAMUFLOWANIE to podstawowe określenie. Jednak należy je dobrze rozumieć. Kamuflażu, maskowania używa (na przykład) osoba neuroatypowa, by sprawiać wrażenie osoby neurotypowej, ponieważ taka postawa jest społecznie pożądana. Osoba ze spektrum ma trudności w relacjach i zachowaniach społecznych, więc wypracowuje strategie zachowań, kamuflaże mające przykryć ową "niekompetencję" społeczną. To, co intuicyjne u innych, tutaj musi być świadomie kontrolowane i wdrażane, staje się wypielęgnowanym, ściśle przestrzeganym zachowaniem, mającym zapewniać bezpieczeństwo i akceptację. Dlatego osoba ze spektrum niejednokrotnie słyszy: NIE WIDAĆ PO TOBIE. To jak z samochodem z przyciemnianymi szybami, który sunie ulicą. Wewnątrz może dziać się WSZYSTKO, ale dla przechodniów to elegancki wóz. Na pierwszy rzut oka wydaje się, że kamuflowanie nie jest zjawiskiem negatywnym, ale wyobraźcie sobie maga z uniwersum fantasy, który ciągle świadomie musi utrzymywać złożoną iluzję. Masa, masa, MASA ENERGII. Poza kosztem energetycznym, dochodzi koszt emocjonalny – mag chowa się za iluzją, bo pochodzi z innego świata, wokół nie ma jemu podobnych (tudzież są, ale noszą kamuflaż), więc boi się demaskacji, fiaska, odrzucenia, przekroczenia granic. Wytraca energię i jest napięty do granic, w ciągłym pogotowiu, a w stronę własnych potrzeb nawet nie ma jak spojrzeć. Myśli sobie, że tak musi być, przecież jest w delegacji w krainie innych (neurotypowych), to ich świat, ich zasady. Wyobraźcie sobie, że ta delegacja trwa całe życie – szczególnie bywa tak u kobiet: ich diagnozy bywają późne, błędne lub nie ma ich wcale. Wyobraźcie sobie, że te magiczne kobiety nie wiedzą o istnieniu miejsca, w którym można zdjąć maski, wyregulować się, zaspokoić swoje potrzeby. Owo świadome, kontrolowane dostosowanie się szczególnie widać u mnie, więc niech posłużę za przykład; jestem absolutnie konserwatywna w kontekście przestrzegania norm społecznych. Nauczyłam się ich, przestrzegam ich, to zapewnia mi komfort w przestrzeni społecznej, więc nikomu nie wolno ich naruszać w moim otoczeniu (w moim mniemaniu). Dlatego wszelkie łamanie czy naruszanie norm (choćby w kolejce, w której ktoś się pcha bądź na ulicy, gdy ktoś rzuca obleśne komentarze) jest przeze mnie bardzo stanowczo i głośno piętnowane. Wyłamywanie się z norm włącza mi tryb walka-ucieczka. Czasem te moje uwagi ludzi zawstydzają, czasem wkurzają. Ja po prostu natychmiast nie czuję się bezpiecznie, jeśli ktoś się wyłamuje. Nie przestrzega zasad w kinie, na ulicy, w sklepie, we wspólnej kuchni, łamie przepisy drogowe, prawo karne i tak dalej. Przeżywam takie sytuacje mocno i znoszenie tego kosztuje mnie masę energii.
Osoba biegła w kamuflażu nie będzie się być może uskarżać z powodu przebodźcowania, zahamuje swoje autoregulujące zachowania, pozwoli nawet na naruszanie swoich granic, będzie uczyć się pożądanych reakcji i zachowań i wprowadzać je w życie wtedy, gdy się tego oczekuje. To jak kucie z przedmiotu, którego ni cholery nie rozumiesz. Dostajesz zaliczenie, może nawet 5, ale jesteś skonana: wszystkiego musiałaś nauczyć się na pamięć. Dlatego osoby nieustannie świadomie naśladujące i dopasowujące się bywają przemęczone czy w depresji. A do tego, mimo czasem obsesyjnych, podszytych lękiem starań – naiwne w relacjach z innymi. Często nie rozumiem ironii, wielu żartów, nie interpretuję rzucanych niepełnych informacji: chcę jasności i precyzji przekazu. Nie interesują mnie podśmie**ujki, tylko czysta, jasna komunikacja. Ale dostosowałam się do rozmów przesiąkniętych żartami, niedopowiedzeniami czy tematami-o-niczym. Przeczekuję wiele momentów. Łapię się na tym, że się nie śmieję, gdy trzeba, więc staram się natychmiast dopasować natężenie ukazanej wesołości do stopnia, jaki widać u innych. Ludziom wydaje się, że jestem dobrą słuchaczką, bo filtruję z wypowiedzi to, co najważniejsze, i zadaję precyzyjne pytania czy udzielam precyzyjnych, oczekiwanych porad/odpowiedzi. Działam trochę jak komputer, analitycznie, nie ma we mnie towarzyskiej swobody.
Pamiętajmy odnośnie kamuflażu: nawet jeśli pytasz "to ci nie przeszkadza?", a druga osoba, nieważne, zaburzona czy nie, mówi z uśmiechem: "jasne, że nie" – to nie zawsze będzie prawda. Jeżeli nie masz 100% pewności, że możesz rzucić jakąś uwagę, ani konieczności jej rzucania czy naruszania cudzej przestrzeni: NIE RÓB TEGO.
 
Okej, kamuflowanie. Powiedzmy, że mamy osobę, która maskuje, ale te odkładane wewnątrz emocje i stres zaczynają ją nieco przytłaczać. Wtedy możemy spotkać się z takim zachowaniem, jak STIMOWANIE (autostymulacja), czyli zachowywanie się w określony sposób, by poprzez pożądane bodźce zapanować nad sytuacją/odsunąć od siebie chaos naokoło/zwalczyć nieprzyjemne doznania. Tutaj w grę wchodzą również najróżniejsze nerwice i natręctwa. Stimowanie dotyczy nas wszystkich, ale niektórzy mogą to robić zauważalnie częściej albo nie powstrzymują się przed tym niezależnie od świadków. Przykładowo, jestem zazwyczaj jedyną osobą chodzącą w poczekalni w kółko, całe życie słyszałam też, że mam chorobę sierocą. Chcemy odzyskać komfort, równowagę psychiczną, chcemy zniwelować dyskomfort, więc stimujemy. A że na przykład osoby ze spektrum częściej czują dyskomfort, to i częściej próbują się wyregulować. Samo stimowanie to jednak czasem niewystarczająca metoda regulacji.
 
Niezależnie co zrobimy, może dojść do "awarii", przeciążenia. MELTDOWN to załamanie, zapaść (również, słownikowo, stopienie się rdzenia reaktora atomowego ;)). Można to sobie łatwo wyobrazić, gdy założyć, że autyk musi wytrzymać w niewielkim, mega głośnym i mega jasnym pomieszczeniu – albo jak zwykła osoba musiałaby to wytrzymać na turbo kacu. Meltdown będzie gwałtowną reakcją na sytuację powodującą, że danej osobie "wywala system", nie radzi sobie ze stresem. Przybierze postać krzyku, płaczu, ataku słownego (w przypadku dzieci również fizycznego), ucieczki i tym podobnych. Mnie meltdown (i shutdown) kojarzą się z teorią drabiny stanów autonomicznych, gdzie szczyt drabiny to komfort, środek to zagrożenie: tryb walka-ucieczka, a dół to zamrożenie. Meltdown będzie spadnięciem ze szczytu na środek, w stan zagrożenia. Każdy regularnie tego doświadcza, wpada w tryb walki-ucieczki, to naturalne (na przykład gdy atakuje nas czy choć przelatuje blisko osa), ale taki ktoś jak ja może tego doświadczyć w sytuacji dla innych całkiem normalnej.
 
Jeśli spadniemy na sam dół, mamy SHUTDOWN. Jeśli meltdown to krach, shutdown będzie zamknięciem, zamrożeniem. Melt to wyrzucenie emocji na zewnątrz, shut będzie ich tłamszeniem w środku, implozją, a nie eksplozją, a więc czymś nad wyraz destrukcyjnym. Wszyscy miewamy funkcjonalne zamrożenie, na przykład stosujemy je choćby po to, by wytrzymać morderczo nudne szkolenie, ale kontrolujemy je i możemy z niego łatwo wyjść; gorzej, gdy wpadamy tam z powodu nieradzenia sobie z bardzo silnym stresorem, i stłumiona reakcja na niego zjada nas i kaleczy od środka. Mamy kamuflaż, na który zużywamy masę energii i ponosimy przez niego koszty emocjonalne, stimowanie, by nieco się wyregulować, meltdown, shutdown, gdy stres jest zbyt duży.
 
I w związku z tą nieustanną walką, dochodzimy do BURNOUT, a więc wypalenia. Najczęściej wypalenie kojarzy się z wypaleniem zawodowym, coraz częściej wspomina się o wypaleniu rodzicielskim (zwłaszcza gdy dzieci są trudne/zaburzone) czy tym związanym z przeinformowaniem, lemowskim molochem informacyjnym. Ja mówię tutaj o wypaleniu związanym z nieustannym trwonieniem energii na kamuflaż, próby regulacji, kryzysy. Zdarzało mi się, że całymi miesiącami, dzień w dzień potrafiłam mówić, że jestem skrajnie zmęczona, i nie miałam pojęcia, dlaczego się tak czuję. Zaburzenia mogą się w tym stanie pogłębiać. Skrajnego wypalenia doświadczyłam, gdy byłam długotrwale w stanie silnego stresu i zagrożenia, w związku z czym stałam się m.in. niedożywiona. Doszło wtedy do wycieńczenia, objawiającego się wrażeniem depersonalizacji i derealizacji (upiorne), i do, jak ja to mówię, zapętlenia. Mózg się wieszał na pojedynczych słowach – usłyszanych w tv, od rozmówcy, w radiu – i odtwarzał w kółko, w kółko, do mdłości, jakby próbował się tym jakoś rozpaczliwie regulować, a był tak przemęczony, że łapał w tym celu cokolwiek ze słuchu. Udało mi się jednak stopniowo wyjść z kryzysu (w dużej mierze dzięki diagnozie) i w tej chwili nie doświadczam niczego o takim natężeniu. Takie sytuacje mogą przerażać, można myśleć, że popada się w obłęd: nic z tych rzeczy. TO MIJA, ale nie należy przed tym uciekać ani panikować. To wycieńczenie, a przeraża, bo dotyczy naszego systemu operacyjnego, gdzie umiejscawiamy tożsamość.
 
Bądźcie spolegliwi dla siebie i innych, gdy stoją na skraju wytrzymałości. Opisałam te zjawiska pobieżnie i zwracając uwagę na symptomy u dorosłych. Jak wspominałam, nie trzeba być osobą ze spektrum, by ich doświadczyć – stres, coraz większych gabarytów, dotyczy nas wszystkich, podobnie jak mogą nas dotknąć stany depresyjne. A te również kamuflujemy, próbujemy się wyregulować i doświadczamy pozostałych opisanych zjawisk.
 
 
 
 
15 marca, empatia
 
Podobno wiedźmini nie mają uczuć. Ale jakoś Geralt kierował się nieustannie uczuciami.
Podobnie uważa się o ludziach w spektrum autyzmu. Że mają problemy z empatią. Ta opinia bierze się najpewniej z niezrozumienia sposobu naszego przeżywania i interpretowania oraz z shutdownu, czyli tłamszenia emocji w środku. Z uogólniania. Mieszania pojęć. Z niewiedzy. Głupoty.
 
Wczoraj postanowiłam nie tłamsić uczucia beznadziejności sytuacji, w jakiej znalazły się kocięta urodzone w dziurze w betonie przez porzuconą matkę (wyraźnie kot domowy). Nie czekać na poniedziałek, na straż miejską i schronisko. Dopingowała mnie wspaniała Pani Zuzanna z domu tymczasowego, do którego link podam na końcu. Skonstruowałyśmy z koleżanką "koci czerpak" z kija i małej doniczki. Za pierwszym razem matka zasłaniała młode i nie chciała wyjść, nawet wabiona jedzeniem. Wróciłyśmy za jakiś czas. Nie było jej, więc gdy poświeciłam latarką, zobaczyłam cztery kulki zwinięte jakieś dwa metry ode mnie w ciasnej rurze. Czerpak okazał się za krótki i poczułam zwątpienie, czy w ogóle to możliwe, żeby dosięgnąć kotków. Gapiłam się na nie bezradnie, a wtedy pojawiła się matka. Właściwie wytoczyła się z innej dziury i padła na ziemię. Mam analityczne myślenie, więc porównałam to, jak się zachowuje, ze wszystkim, co wiem o kotach. Stwierdziłam, że umiera i powiedziałam to głośno, żeby w takiej chwili nie mordować się w samotności z tą świadomością. Niestety miałam rację, zmarła kilka godzin później, ale pozostańmy w momencie, gdy jeszcze żyła.
 
Jako że natychmiast potrzebowała weta, dokooptowałyśmy do kija znaleziony obok zardzewiały pręt, łącząc je między innymi paskiem od zegarka. Konstrukcja była karkołomna, ale po włożeniu jej i całego ramienia, okazała się wystarczająca. Zaczęłam turlać po kolei te ślepe "szczurki" po tunelu. Jeden by mi się odczołgał za daleko, ale z walącym sercem w ostatniej chwili go złapałam w doniczkę. Miałyśmy cztery maluchy i matkę w transporterze dziesięć minut później. Mimo zaangażowania mnóstwa dobrych ludzi, w tym Pani wet, która przyjechała w niedzielę wieczorem natychmiast do lecznicy, gdzie zawiozłam koty, mimo kroplówek i leków, wspaniałej pani Zuzanny z domu tymczasowego i pani Anny z panem Romanem, którzy po koty przyjechali, by dać im lepsze życie, kotka nie przeżyła, najpewniej przez tężyczkę poporodową. Mam ją przed oczami, jak leży pod kroplówką i głaszczę ją uspokajająco.
 
Małe żyją i potrzebują pomocy. Link do zbiórki (możecie w nim zobaczyć mamę i beton, w którym tkwiły): www.zrzutka.pl/z/dzielnamama
 
Dziękuję jeszcze raz Domowi Tymczasowemu Michałowice - Piętka za doping, wielkie wsparcie i ratowanie kotki do końca. Żaden z tych kotów nie dożyłyby interwencji schroniska i trzeba myśleć tylko o tym, że te cztery maluchy mają szansę. To tylko małe, ślepe kotki, powie ktoś, ale dla mnie człowiek, kot czy drzewo, wszystko zasługuje na takie samo zaangażowanie. Nie ma w moim świecie równych i równiejszych. Więc patrzę na te kotki i myślę o tym, że znajoma z grupy dziewczyn ze spektrum usłyszała na szkoleniu o tym braku empatii u nas. Myślę o tym, jak się poczuła na tej sali wykładowej. Więc mówię: nie wierzcie w bzdury. Czy to o ludziach, czy kotach. Na przykład w to, że sterylizacja kota coś mu "odbiera". Wyobraźcie sobie te maluchy toczone przeze mnie po zimnym betonie. I słaniającą się obok matkę. Ja nie muszę sobie wyobrażać. I wbrew opiniom idiotów udających ekspertów, trudno mi się pozbierać ze współczucia.
 
 
 
19 marca, odżywianie
 
"W czynnikach ASD (spektrum zaburzeń autystycznych) wymienia się mutacje genetyczne, stres oksydacyjny, zaburzenia metabolizmu, dysbiozę jelitową, nadwrażliwość na odziaływanie metali ciężkich oraz na pewne pokarmy. (...) Zaburzenia w obrębie przewodu pokarmowego są również jednym z czynników sprzyjającym zaburzeniom neurologicznym. (...) Przyczyną szczupłości i zbyt małej masy ciała może być obniżone wchłanianie składników odżywczych na skutek zmniejszonej powierzchni jelita (zanik kosmków jelitowych) lub przerostu flory bakteryjnej, pogorszenie trawienia wynikające z niedoboru enzymów trawiennych. (...) Kliniczna poprawa po zastosowaniu diety bez kazeiny i glutenu u niektórych dzieci z rozpoznanym autyzmem, może wiązać się z opioidowymi właściwościami produktów trawienia tych białek – kazomorfiny z kazeiny mleka krowiego i gliadomorfiny z glutenu. (...) Nieszczelne jelito ułatwia transport egzorfin do OUN, gdzie jako neuroaktywne peptydy zakłócają rozwój mózgu i nasilają zachowania autystyczne". (za dietetykapediatryczna.pl)
 
PRZY TYM TEMACIE NALEŻY PAMIĘTAĆ, że niezależnie, czy jest się neurotypowym, czy nie, DIETA MA ZNACZENIE. Nie dotyczy to jedynie osób neuroatypowych!!! U każdego właściwa dieta poprawi ogólny stan zdrowia, również psychicznego!
 
Do rzeczy. Kiedy zastanowić się: "Co mnie najbardziej porusza?", można dojść do ciekawych wniosków. "Nikt nie zasiądzie z tobą do stołu, nie ma łyżki, która cię nakarmi" - pamiętacie tego wichta z Wiedźmina, który został przeklęty? Nic tak nie zostało w mojej pamięci z całego tego uniwersum, jak to "nie ma łyżki, która cię nakarmi". A gdy oglądałam "Aż do kości" i tam jest taka szczególna, naprawdę popaprana scena z butelką mleka, wybuchnęłam płaczem.
Nigdy nie cierpiałam na choroby związane z odżywianiem jak bulimia czy anoreksja. Ale masa nietolerancji, alergii i wybiórczość pokarmowa - teraz wiem, że znamienne w spektrum - doprowadzały mnie już niejednokrotnie na skraj niedowagi. Jedzenie kojarzy mi się na równi z przyjemnością i bólem, więc szale się zrównoważyły i pozornie stało mi się obojętne. Kupuję ograniczoną grupę produktów, które lubię i mi nie szkodzą, i zjadam je albo nie. Zapominam o nich. Czasem zdąży im się skończyć termin ważności. Najłatwiej, gdy robię z tego obowiązek, rutynę, rytuał: wepchnij co trzy godziny coś do gardła. Ale potrafię za mocno skupiać się na pracy i zapomnieć. Mój organizm rzadko sygnalizuje, że jest głodny, a jeszcze rzadziej, że należy się napić. Muszę być w naprawdę dobrej formie i humorze, by podjadać jak zwykły człowiek. To się zdarza, czasem utrzymuje, czasem przemija na całe miesiące.
 
Mój organizm żyje w wiecznym konflikcie ze światem. Konflikcie z tym, że należy jeść. Chodzić do ubikacji, mieć kontakt z ludźmi, spać, czasem chorować. Być spokrewnionym. Mówić. Rzeczy dzieją się, bo muszą, ale mój organizm zawsze jest tym zniesmaczony, osłupiały, a czasem przerażony. Jakby był czymś innym, przypadkowo wyglądającym jak człowiek. Ciągłe dyktowanie mu odpowiednich w ludzkim świecie kroków jest nużące, ale takie jest moje życie. Trudne, chociaż mam wszystko sprawne i na miejscu. I nie piszę tego, by się pożalić. Akceptuję się, to jedyna droga. Piszę to, żeby powiedzieć: zawsze dobrze jest pamiętać, że nie mamy pojęcia, na ile własnych mont everestów ktoś dzisiaj wyszedł. (Na przykład zjadł cały obiad, rozbolał go brzuch, wszystko przez niego przeleciało. Taki standard.) Wyglądać możemy przeróżnie i będę to wciąż powtarzać: dobrze jest tego bezmyślnie nie komentować. Zachowanie też może z nas wyleźć różnorakie i nie należy brać tego do siebie. Nie wiem, ile razy słyszałam "ale jesteś chudziutka", "też bym tak chciała", "muszę schudnąć", "a co ty w ogóle jesz?". A gówno. Jedyne, co MUSISZ, to być dobrym człowiekiem dla siebie, a potem dla innych, na odwrót się nie da. I skończyć z tym bullshitem, którym karmisz siebie albo innych.
 
Tak, najbardziej porusza mnie ta bariera między mną a światem, symbolizowana najlepiej przez problem z jedzeniem. Ale poznaję ją coraz lepiej. I przestaje mieć nade mną władzę.
Załączyłam zdjęcie sprzed 6 lat, gdy przeszłam na dietę bezglutenową, eliminując część cierpienia ze swojego życia. Przestałam być wtedy opuchnięta, a jednocześnie niedożywiona. I w depresji. Nie miałam pojęcia, co mi jest, ale błądziłam już na szczęście po właściwych drogach.
 
 
 
 
 
Naz ma AS i uważa, że to cool story

.

.